청소년에 ‘유전자 정보 결정권’
이르면 내년부터 만 14세 이상 청소년은 부모뿐만 아니라 본인이 직접 동의해야만 비의료기관에서 제공하는 소비자 직접 의뢰(DTC) 유전자 검사를 받을 수 있게 된다.
DTC 검사에는 혈압·비만 등 건강 관리와 관련된 제한된 항목만 허용되며, 외모 개선 등의 항목은 원천적으로 배제된다.
7일 보건복지부의 ‘미성년자 대상 DTC 유전자 검사 가이드라인 연구’ 보고서에 따르면 정부는 미성년자의 자기 결정권을 존중하고 유전자 정보의 오남용을 막기 위해 이런 내용을 담은 새로운 가이드라인 도입을 추진한다.
현재는 DTC 유전자 검사 시에 미성년자 대상 검사와 관련한 명확한 기준이 없어 청소년 본인 동의 없이도 가능하다.
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| 정부세종청사 보건복지부 앞 표지석. 뉴시스 |
검사를 위해서는 미성년자 본인과 법정대리인(보호자) 모두의 동의를 받아야 한다.
이때 유전자 정보의 주체인 미성년자의 의사를 최우선으로 존중해야 한다.
검사 항목은 ‘미성년자에게 유익한 정보를 전달할 수 있는가’를 기준으로 제한된다.
전문가 위원회는 비만, 혈압, 혈당, 콜레스테롤 등 생활 습관 개선을 통해 예방 및 관리가 가능한 항목은 긍정적으로 봤다.
반면 탈모·피부색 등 외모 관련 항목이나 니코틴·알코올 대사 능력처럼 미성년자에게 불필요하거나 호기심을 유발할 수 있는 항목은 제외된다.
이를 위해 보고서는 ‘미성년자 대상 DTC 유전자 검사 항목 선정위원회’를 신설해 항목을 별도로 심의하는 방안을 제안했다.
장한서 기자
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