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관심과 사랑으로 도와주세요. 은혜에 감사합니다. 압도적인 지지가 필요합니다. 이제 국민청원 5일 남았습니다. ㅜㅜ 아이들이 치료 받을 수 있게 압도적인 동의를 구합니다 감사합니다. 관심과사랑으로 도와주세요.
소중한 시간부탁드립니다🙏 국회.국민청원동의 한번만부탁드립니다~~~🙏.
❤️국회국민청원내용❤
희귀질환·소아암, 난치 안과 질환 등 환자를 위한 세포·유전자치료의 인프라 개선 및 제도 개정에 관한 국민청원 동의, 감사합니다🙏
국민청원동의 바로가기
https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/32739B2290D05CC6E064B49691C6967B 아이들을위한 공식홈페이지 링크입니다.
소아희귀난치안과질환협회 https://eyelovechild.com/
환자부모님들이 돈을 모아 만든 유튜브 영상을 볼 수도 있습니다. 또 그동안의 언론기사와 활동도 확인할 수 있습니다. 공식홈페이지에서도 청원링크로 타고 들어 갈 수 있습니다.
국민청원요청기간이촉박합니다. 동의요청 꼭해주시고 많은 공유부탁드립니다.
첫째 아이 소원은 하늘을 보고싶습니다. 세명의 아이를 둔 엄마,아빠입니다
우리 아이는 FEVR, 양안의 망막디스트로피, 양안노리에병으로 생후 얼마 안되어 큰 수술을 여섯번을 잇따라 수술을 했습니다.
이미 아이상태가 좋지 않아 아이의치료는 이제 세포치료 또는 유전자교정치료가 유일한 방법입니다.
여러분 국민청원동의요청에 많이도와주세요. 또 주변 지인과 친척 그리고 SNS로 많이 전파해주세요.
동의동참요청 도와주십시오. 희귀질환 소아암, 희귀난치 안과질환 등 환자를 위한 세포유전자치료의 인프라 및 제도 개정에 관한 청원 동의 많은홍보 동참해주시기 부탁드립니다.
치료기술이 있지만 치료받지못하는 환경의 아이들을 치료 할 수 있게 도와주십시요. 퍼나르기, 많은공유부드립니다.
🫶네이버 검색해서 들어가는 법입니다
”국민동의 청원“네이버 검색서에 입력> 동의하기>희귀질환으로 검색 동의하기
🫶비회원 인증으로 동의하는 방법에 대해 알기 쉽게 설명되어 있습니다.
https://youtube.com/shorts/S-VnhpKuVKQ?feature=share
아이 엄마아빠 올림. (감사합니다.)🙏
유전자 세포치료가 필요한 아이들을 위해 https://youtube.com/shorts/DVSjaHcKJ2Q?feature=share | 
힘내시라고 전해주세요
네 감사합니다. 제 아기 이야기 입니다
많이 알려주세여ㅜ